Démarches administratives en vue de l'hospitalisation 
Lorsqu’une hospitalisation est proposée par votre cardiologue pédiatre, le secrétariat de cardiologie pédiatrique (02/764 13 80) s’occupe de la réservation des lits. La secrétaire pourra vous préciser les différents types de chambre proposés (commune, parent accompagnant, privée). Une convocation vous sera envoyée sauf si l’hospitalisation est prévue dans les jours suivants.
Avec votre convocation, vous devez vous présenter au service " Admission – entrée du jour en hospitalisation " dans le hall d’entrée. Munissez-vous de la carte SIS de la mutuelle. Vous devrez payer un acompte variable suivant la durée probable de l’hospitalisation et le type de chambre. Vous pouvez ensuite vous rendre dans l’unité de soins.
Pour les ressortissants de pays étrangers, un formulaire E112 sera demandé (Union Européenne) ou une prise en charge par une assurance. A défaut de cette prise en charge par un quelconque organisme, un acompte couvrant la totalité des soins prodigués durant l’hospitalisation sera demandé et une estimation des coûts doit dès lors être établie par le service financier.
ATTENTION : Si votre enfant est malade (fièvre, toux, diarrhée...) dans les jours précédent l’hospitalisation, il est INDISPENSABLE de prévenir votre cardiologue pédiatre aux Cliniques Saint Luc (02/764 13 80). Parfois, il est nécessaire de postposer l’intervention.
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Comment se déroule l’hospitalisation ?
Lorsque votre enfant est hospitalisé pour un cathétérisme cardiaque la durée est de minimum 3 jours. Le premier jour, quelques examens seront réalisés : prise de sang, radiographie du thorax, échocardiographie et ECG. Un anesthésiste viendra vous interroger et examiner votre enfant. Il vous expliquera comment se déroulera l’anesthésie de votre enfant et vous précisera l’heure de jeune. Vous verrez également un ou plusieurs membres de l’équipe de cardiologie pédiatrique ainsi que l'infirmière du cathétérisme cardiaque à qui vous pourrez poser toutes les questions concernant le cathétérisme cardiaque. Au deuxième jour, le cathétérisme cardiaque a lieu. Ce jour là, vous pouvez accompagner votre enfant jusqu’en salle de cathétérisme cardiaque, où il sera endormi en votre présence si vous le désirez. Une fois votre enfant endormi, vous serez invité à regagner l’unité de soins. Après le cathétérisme, un parent pourra rejoindre l’enfant en salle de réveil où il reste au moins une heure pour y être surveillé par les anesthésistes. Pour les petits enfants, les anesthésistes proposent en général aux parents d’amener en salle de réveil un biberon de lait. Ensuite, de retour à l’étage, l’enfant sera surveillé jusqu’au lendemain. Lorsqu’il s’agit d’un cathétérisme cardiaque interventionnel, des examens de contrôle (RX thorax, ECG, échocardiographie) sont souvent répétés après l’intervention. Lorsque l’enfant est très petit ou lorsque l’intervention est lourde, une surveillance plus longue, parfois aux soins intensifs est proposée.
Si votre enfant est hospitalisé pour une intervention chirurgicale, la durée est de minimum 8 à 10 jours qui se répartissent comme suit :
1-2 jours d’examens préopératoires, le jour de l’intervention, 24 h au minimum aux soins intensifs puis le retour dans l’unité de soins pour la suite de la surveillance postopératoire. La veille de l’intervention, un médecin ou une infirmière vous accompagnera pour une visite aux soins intensifs pour vous familiariser avec ce lieu où votre enfant se réveillera après l’intervention. Le jour de l’intervention vous pourrez accompagner votre enfant jusqu’à l’entrée du bloc opératoire. Parfois les anesthésistes autorisent qu’un des 2 parents accompagne en salle d’opération, si il le désire, et ceci jusqu’au début de l’anesthésie.
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REMARQUE IMPORTANTE : des urgences peuvent parfois bouleverser les programmes opératoires et décaler le jour de l’intervention. Ceci nous oblige parfois à proposer une nouvelle date d’hospitalisation. Nous essayons toujours dans ces cas là de répondre au mieux, dans les limites de nos possibilités, aux demandes des parents afin de réduire les inconvénients causés par ces changements de programme.
Lorsqu’il s’agit d’une mise au point, d’une observation ou d’une mise en route d’un traitement médical, la durée de l’hospitalisation est très variable
De nombreux « divertissements » comme le passage des clowns, des ateliers bricolage … aideront votre enfant à passer le temps et égayeront son quotidien.
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Ce que vous pouvez apporter
Durant l’hospitalisation, votre enfant recevra pratiquement tout ce dont il a besoin. C’est ainsi que la nourriture, les draps, les gants et serviettes de bains sont fournis par les cliniques. Il suffit de mettre dans sa valise quelques affaires personnelles : brosse à dents, dentifrice, lait de toilette, brosse à cheveux, ses pantoufles et surtout ne pas oublier (pour les plus petits) sa peluche, son jouet préféré, sa sucette et son ‘doudou’. La plupart des parents préfèrent prendre les habits personnels de l’enfant, ce qui est tout à fait possible (et préférable) mais penser à prendre des vêtements faciles, pas trop chauds et pas trop précieux (car les taches sont fréquentes) ! Un parent est autorisé à rester dormir auprès de son enfant. Seul le petit déjeuner (pour l’accompagnant) est alors compris dans la nuitée. Un frigo en chambre et un coin cuisine situé à l’entrée de l’unité sont à votre disposition.
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L’anesthésie de votre enfant
Texte réalisé par de Dr MT Rennotte, anesthésiste cardiaque.
Votre enfant va être opéré ou va subir un examen (cathétérisme, échographie transoesophagiennne, résonance magnétique nucléaire) nécessitant une anesthésie ou une sédation. Vous vous posez mille questions…..
Une équipe spécialisée …
Votre enfant va être opéré ou va subir un examen (cathétérisme, échographie. Sachez que les anesthésistes à qui vous confiez votre enfant sont des médecins spécialistes en anesthésie – réanimation ayant une expérience particulière en anesthésie pédiatrique et, pour ce qui concerne les interventions cardiaques, une compétence spécifique en anesthésie cardiaque. Ils sont intégrés à l’équipe de cardiologie pédiatrique et prennent part aux activités de ce service (discussions médico-chirurgicales, tours de salle, revue des examens…).
Rassurer l’enfant et la famille …
Les anesthésistes sont à votre écoute et au service des enfants qui leur sont confiés. Une intervention, un examen nécessitant une anesthésie chez un enfant est source d’angoisse et d’inquiétude pour l’enfant et sa famille. Notre rôle est de vous informer et d’informer votre enfant, afin de vous aider et d’aider votre enfant à maîtriser au mieux cette situation. Votre rôle est primordial dans la préparation de votre enfant à son intervention : en écoutant ses craintes, ses questions, en lui expliquant son intervention, les examens avec des mots que vous savez qu’il comprendra. Il est très important que l’enfant sache qu’un maximum sera fait pour adoucir ce moment difficile : ‘papa et maman resteront avec toi, on mettra de la pommade afin que les piqûres ne fassent pas mal, on te donnera des médicaments pour ne pas avoir mal après l’opération’.
Comment expliquer à son enfant ?
Des outils sont à votre disposition pour vous aider : un livret : ‘Petit Pierre va en salle d’opération’, un CD-Rom : ‘Demain je me fais opérer’ (bilingue Français Néerlandais) ainsi qu’un feuillet d’information sur la salle de réveil (trilingue : Français, Néerlandais, Anglais). Le livret et le feuillet d’information sont téléchargeables à partir du site internet du service d’anesthésiologie des Cliniques Saint Luc. De nombreux sites Web traitent de la préparation de l’enfant à l’hospitalisation (y compris l’anesthésie). Nous ne pouvons que vous encourager à les consulter. Sachez que nous sommes particulièrement attentifs aux besoins des enfants présentant un handicap. Nous nous efforçons de répondre au mieux à leurs besoins spécifiques.
Comment cela se passe-t-il concrètement ?
Vous rencontrerez l’anesthésiste de votre enfant au plus tard la veille de l’intervention ou de l’examen. Il vous expliquera en détail les points suivants :
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la préparation à l’anesthésie : jusque quand votre enfant pourra boire et manger, s’il recevra ou non une prémédication (un calmant) avant l’anesthésie |
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l’accompagnement en salle d’opération ou en salle de cathétérisme : le plus souvent un des parents est autorisé à participer à l’induction de l’anesthésie (le début de l’anesthésie) en salle d’opération. En salle de cathétérisme, les deux parents sont les bienvenus. Il n’y a aucune obligation pour les parents à participer à l’induction de l’anesthésie. Nous comprenons bien que pour certains parents ce soit trop émouvant et trop difficile. Nous adapterons notre prémédication pour rendre la séparation avec les parents et l’induction de l’anesthésie la plus douce possible pour votre enfant. Nous vous remercions de quitter la salle d’examens ou la salle d’opération dès que nous vous y inviterons. |
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l’induction de l’anesthésie : le plus souvent nous endormons l’enfant en lui faisant respirer des gaz anesthésiques au travers d’un masque. Si une perfusion (un " Baxter ") est déjà en place, alors nous choisirons le plus souvent d’endormir l’enfant en donnant un médicament par la perfusion. |
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le choix de l’anesthésie (anesthésie générale, sédation, anesthésie locorégionale associée), les risques propres liés à l’anesthésie, les problèmes particuliers liés à la maladie de votre enfant, les contre-indications (empêchements) temporaires à l’anesthésie nécessitant de retarder l’intervention, le problème des transfusions de sang et dérivés. |
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l’analgésie : les médicaments que nous avons à notre disposition pour prévenir et traiter la douleur après l’opération ou après l’examen |
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la salle de réveil et le retour dans la chambre : combien de temps votre enfant restera, quand il pourra être réalimenté …. |
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les soins intensifs. |
La visite de l’anesthésiste sera, pour votre enfant, l’occasion de se familiariser avec celui ou celle qui l’endormira pour son intervention ou pour son examen. Dans la mesure du possible, l’anesthésiste qui endormira votre enfant sera celui qui aura pris contact avec votre enfant la veille de l’intervention. Cette prise de contact est un moment important dans la préparation à l’anesthésie. Il permet d’instaurer un dialogue à trois (votre enfant, vous et votre anesthésiste) et d’établir un climat de confiance mutuelle.
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Les soins intensifs
Après toute intervention chirurgicale et parfois après un cathétérisme, l’enfant est admis aux soins intensifs pour minimum 24 heures. Dans la mesure du possible, vous pourrez visiter avant l’intervention, avec votre enfant, l’unité de soins intensifs, afin de vous familiariser un peu avec le milieu parfois ‘stressant’ des soins intensifs.
A la fin d’une opération chirurgicale, l’enfant est transféré par les anesthésistes aux soins intensifs. L’enfant est généralement maintenu endormi afin de permettre aux différents organes, et surtout le cœur, de bien récupérer et de s’adapter à la nouvelle situation. Pendant cette phase de récupération et d’adaptation, plusieurs médicaments et traitements à visée cardiaque, respiratoire et rénale peuvent être nécessaires. Dans les cas extrêmes, une assistance circulatoire extracorporelle ‘ECMO’ (extracorporeal membrane oxygenation) ou ‘VAD’ (ventricular assist device) doivent être maintenus pendant plusieurs jours afin de faciliter la récupération du cœur.
Rapidement après l’arrivée de votre enfant aux soins intensifs, vous pourrez lui rendre visite. Les médecins intensivistes et infirmières vous informeront de son état et vous expliqueront le rôle des différents appareils de surveillance et des tuyaux :
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un tube dans le nez ou la bouche relié à une machine (ventilateur) pour lui permettre de respirer |
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différents cathéters pour l’administration des liquides et des médicaments et pour les prélèvements et les éventuelles transfusions de sang (perfusion intraveineuse) |
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une sonde gastrique pour éliminer les sécrétions ou l’air de l’estomac |
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une sonde urinaire pour contrôler le débit urinaire |
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un ou deux drains thoraciques qui ramènent les sécrétions ou le sang de la plaie |
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des fils de pace maker, c‘est-à-dire 2 petits fils métalliques reliés à un stimulateur externe qui prend le relais en cas de trouble du rythme |
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des électrodes reliées à un monitoring qui permettent de suivre de façon continue la fréquence cardiaque, la respiration, la température, la tension artérielle et la saturation. |
Lorsque la récupération cardio-respiratoire est bien amorcée, les médecins réveillent progressivement l’enfant et diminuent le support cardiaque et respiratoire. Les différents ‘tuyaux’ et appareils de surveillance sont progressivement enlevés. La durée totale du séjour aux soins intensifs est plus longue après chirurgie à cœur ouvert par rapport à la chirurgie à cœur fermé, ainsi que chez le jeune nourrisson par rapport à l’enfant plus âgé et en cas de chirurgie plus complexe.
L’équipe des médecins et des infirmières est là pour répondre à vos questions, à vos angoisses. Aussi, à tout moment du jour et de la nuit, il vous est possible de téléphoner pour prendre des nouvelles (02/764 27 23).
Au début, les visites aux soins intensifs sont limitées aux parents uniquement.
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La période postopératoire, après les soins intensifs
Lors de son retour dans l’unité de soins, il reste à votre enfant le plus souvent une perfusion, une sonde gastrique et les fils de pace maker. Il est réalimenté progressivement. Il est important de mesurer exactement tout ce qu’il boit, de peser ce qu’il mange et de noter la quantité exacte de ses urines. Il reste sous monitoring les premiers jours postopératoires. Des examens de contrôle (radiographie de thorax, ECG, échocardiographie, analyses de sang…) sont effectués régulièrement.
Une kinésithérapie respiratoire commencée aux soins intensifs est généralement poursuivie durant plusieurs jours à l’étage.
Dès que votre enfant est capable de s’alimenter correctement et si son état cardiaque et général est satisfaisant, le retour à domicile est envisagé.
De retour à la maison, il est utile pendant les premières semaines de rester attentif à la fièvre et à la cicatrisation. Les activités physiques sont déconseillées pendant les 4 à 6 semaines qui suivent une intervention chirurgicale. La reprise scolaire n’est généralement autorisée que 3 semaines après le retour à domicile.
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Après un cathétérisme cardiaque
A la fin d’un cathétérisme cardiaque, l’enfant est surveillé pendant 1 heure ou deux par les anesthésistes et leur équipe en salle de réveil. Un parent peut l'y joindre. Il remonte ensuite à l’unité de soins, en général avec encore une perfusion intraveineuse et parfois un peu d’oxygène au masque. Un pansement compressif est généralement appliqué au niveau du pli de l’aine, où les médecins ont réalisés les accès veineux et artériels. Ce pansement, qui évite le saignement doit rester en place pendant minimum 3 heures. Il faut également éviter pendant les premières heures que l’enfant se lève car la station debout et la marche favorisent le saignement.
Dès que l’enfant est capable de manger, la perfusion intraveineuse peut être enlevée. Le retour à domicile est généralement autorisé dès le lendemain. Il est préconisé de rester un peu au calme pendant quelques jours mais la reprise scolaire est généralement possible deux-trois jours après le cathétérisme.
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Les infirmières, psychologue, assistante sociale pour vous aider
Pendant l’hospitalisation, de nombreuses questions surgissent souvent dans vos esprits et dans ceux de vos enfants. N’hésitez pas à nous les poser, il n’y a pas de questions stupides ou superflues et un bon dialogue est indispensable à un bon déroulement de l’hospitalisation.
Les infirmières sont souvent vos premières interlocutrices. N’hésitez-pas à leur poser toutes les questions nécessaires. Les médecins passent en général minimum une fois par jour dans la chambre pour examiner votre enfant et discuter avec vous de la progression. Si vous ne pouvez être présents lors de ces visites, n’hésitez pas à demander aux infirmières de rencontrer les médecins à un autre moment, plus approprié pour vous.
Notre infirmière de liaison, Karine Dekoon est à votre disposition pour toute question relative
à votre enfant, avant, pendant ou après son hospitalisation (Tel : 0475 44 26 60, karine.dekoon@uclouvain.be, ATT : QUE POUR LES PATIENTS DES CLINIQUES SAINT-LUC !)
Lors de l’hospitalisation de votre enfant, notre psychologue, Mme Estelle Mousset, vient systématiquement vous rencontrer en chambre. Elle vous propose un accompagnement psychologique à définir ensemble. Sur base de discussions et de jeux avec votre enfant, vous pourrez prendre le temps de parler de tout ce que vous et votre enfant vivez à l’hôpital et autour de l’opération :
- Comment préparer mon enfant à l’opération ?
- Est-ce que les réactions de mon enfant sont normales ?
- Que puis-je faire pour avoir moins peur ?
- Comment en parler à ses frères et sœurs ?
- …
Vous pouvez également joindre Estelle Mousset avant l’hospitalisation : estelle.mousset@uclouvain.be, 02/764 20 38 (!! que pour les patients des cliniques Universitaires Saint-Luc)
Les aspects financiers et administratifs peuvent représenter un problème pour vous. Il y a toujours une partie des frais des soins de santé qui reste à votre charge. Leur coût répétitif peut vous poser problème. N’hésitez pas à contacter notre assistante sociale, Mme Catherine Bouvy, pour obtenir des informations sur les remboursements, les aides financières existantes, les différentes modalités de paiement. Elle peut également vous aider dans les autres démarches administratives.
catherine.bouvy@uclouvain.be, 02/764 15 82 (!! que pour les patients des cliniques Universitaires Saint-Luc)
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Les visites
Les soins intensifs sont accessibles aux parents dès 11h00 et ce, jusque 23h00.
Dans les autres unités de soins, la présence des parents est autorisée dès le réveil de l’enfant au matin jusqu’au moment du soir. Pour les parents qui le souhaitent, il est en général possible de loger auprès de votre enfant (à préciser si possible lors de l’organisation de l’hospitalisation), sauf aux soins intensifs.
Les autres membres de la famille et les amis peuvent rendre visite l’après midi de 13h00 à 20h00 (un maximum de 2 personnes en même temps est permis par enfant). Les enfants de moins de 15 ans ne peuvent entrer dans les différentes unités de soins. Des exceptions peuvent être faites pour les frères et sœurs lors des hospitalisations prolongées.
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Ecole à l'hôpital : Ecole Escale
Si la santé de votre enfant le permet, il peut suivre des leçons comme à l’école, dans une vraie classe ou dans sa chambre. L’école l’escale est à la disposition des enfants.
www.asihs.org/ecoleescale2009/
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Salle de jeux à l'hôpital
Votre enfant peut également se divertir dans la salle de jeux où des activités diverses (bricolage, jeux de société, chants,… ) sont encadrées par l’équipe d’animation.
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Vous habitez loin : le Roseau
Si vous habitez loin, il vous est également possible de loger au ‘ ROSEAU ’, maison d’accueil située sur le site universitaire.
Le prix s’élève à 18,50 EUR par personne ou 33 EUR pour une chambre de 2. Ce montant comprend le logement et le petit déjeuner (prix 2010). Deux euros sont demandés pour les draps.
www.saintluc.be/pratique/roseau/index.php
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L'asbl Nos Enfants Cardiaques : d'autres parents pour partager
Vous souhaitez parler à d’autres parents ? Vous souhaitez entrer en contact avec d’autres parents d’enfants nés avec une malformation cardiaque? Des parents, membres de l’association « Nos enfants cardiaques » sont prêts à partager leur expérience, vous donner
des conseils... N’hésitez pas à appeler...
www.nosenfantscardiaques.be
0479/96 85 39
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