Le suivi en consultation 
La fréquence des consultations est extrêmement variable, en fonction de l’âge de l’enfant, du type de malformation, de si une intervention doit être réalisé ou a été réalisé, du type de correction etc ...
Pour les malformations complexes, nécessitant une intervention pendant la première année de vie, les contrôles seront initialement fréquents, en raison de la croissance rapide de l’enfant pendant cette période et des modifications importantes du fonctionnement du cœur et des poumons pendant les premiers six mois de vie. En période postopératoire, l’enfant sera en général revu assez rapidement (1 à 2 semaines) après la sortie de l’hôpital, afin de vérifier la cicatrice, l’absence d’infection, et la bonne évolution cardiaque. Les visites s’espaceront ensuite progressivement.
Pour une malformation cardiaque réparée ou bien stabilisée (c’est à dire qu’aucune intervention n’est prévue à court ou moyen terme) une consultation annuelle est souvent suffisante.
Pour savoir comment prendre rendez-vous et connaître le déroulement des consultations : CONSULTATIONS
Nous collaborons de façon étroite avec plusieurs pédiatres qui ont acquis entre autre auprès de nous une formation en cardiologie pédiatrique et en échocardiographie. Ces pédiatres officient dans divers endroits de la Belgique francophone comme par exemple Namur, Liège, Charleroi, Arlon, Tournai etc … Il est donc souvent possible, afin de réduire les déplacements de la famille vers Bruxelles, d’effectuer les visites de contrôle en consultation auprès de ces pédiatres. Les interventions par cathétérisme ou chirurgie cardiaque sont par contre toujours réalisées aux Cliniques Saint Luc à Bruxelles.
LISTE de pédiatres formés en cardiologie pédiatriques et officiant en dehors de Bruxelles
Liège : Clinique de l’espérance - Montegnée Dr F. Mascart, Dr C. Baguette, Dr C. Coremans
Charleroi : Clinique Notre Dame: Dr C. de Halleux
Namur : CHR : Dr F. Kanen
Tournai : Clinique Notre Dame : Dr C. Etobou
Arlon : Dr V. Kok
Ottignies : Dr G. Dembour
retour vers "Quotidien de votre enfant"
La cicatrice
Les cicatrices peuvent être localisées à plusieurs endroits :
devant (sternotomie),
sur le côté (thoracotomie latérale),
sous le sein (thoracotomie sous-mammaire).
Le choix par le chirurgien du type d'incision dépend essentiellement de la nature de l’intervention mais également de l’âge et du sexe de l’enfant.
Les techniques chirurgicales de fermeture de la peau ont beaucoup évolué ces dernières années et les cicatrices actuelles sont beaucoup plus petites et fines qu’avant. Cependant, la cicatrisation reste très variable d’une personne à l’autre et dépend de certains autres facteurs :
les jeunes enfants cicatrisent mieux que les adultes,
les patients de race noire font plus facilement des chéloïdes (grosses cicatrices boursouflées),
la survenue d’une infection de plaie rend la cicatrice moins belle,
enfin, si l’enfant était très malade au moment de l’intervention ou si plusieurs réinterventions pendant
la même hospitalisation se sont avérées nécessaires, la cicatrice peut être plus large.
Lorsque vous rentrez à domicile avec votre enfant après une chirurgie cardiaque, aucun soin de plaie n'est généralement prescrit et la cicatrice est laissée à ‘l’air’ pour favoriser la cicatrisation. Exception faite néanmoins en cas de surinfection de plaie où des soins de plaie avec produits antiseptiques ou antibiotiques peuvent être nécessaires. Si pendant ces premières semaines à domicile, la cicatrice devait suinter, rougir ou présenter des boutons blancs, type furoncle, il est indispensable de contacter sans tarder votre cardiologue pédiatre aux cliniques Saint-Luc afin de prendre les mesures nécessaires pour éviter une infection plus profonde.
Il est toujours déconseillé de baigner l’enfant (bain et piscine, les douches étant permises) pendant 3 à 4 semaines (jusqu’à cicatrisation complète) et d’exposer la cicatrice au soleil pendant 6 à 12 mois.
En cas de cicatrisation disgracieuse, des pommades ou des patchs de silicone peuvent améliorer partiellement l’aspect. En cas d’échec de ces thérapeutiques, le recours à la chirurgie plastique est parfois possible.
retour vers "Quotidien de votre enfant"
L'alimentation
Pour le nouveau-né présentant une malformation cardiaque, il n’y a certainement pas de contre-indication à l’allaitement maternel. Certains jeunes enfants cependant, en raison de leur malformation cardiaque, ont des difficultés à boire et s’essoufflent facilement lors de la tétée. Il est alors proposé soit de tirer votre lait et de l’administrer en biberon, soit d’avoir recours à un lait maternisé en poudre. Ceci permet, outre le fait de réduire le travail du bébé pour s’alimenter, de mieux vérifier la quantité de lait réellement prise. Chez ces enfants, de petites quantités données fréquemment sont souvent mieux tolérées.
La courbe de poids n’est toutefois pas toujours proportionnelle aux efforts consentis par les parents. Un conseil : ne désespérez pas ! Rarement, les médecins décideront de procéder à une alimentation par sonde. Ceci consiste à mettre une petite sonde dans l’estomac afin d’administrer le lait que l’enfant ne parvient pas à boire. Ceci est toujours initié à l’hôpital mais peut parfois être poursuivi à la maison, avec l’aide d’infirmières venant à domicile.
Chez le plus grand enfant avec une malformation cardiaque, aucun régime particulier n’est généralement prescrit. Une alimentation saine, variée et régulière est évidemment conseillée. Il est important d’éviter la surcharge pondérale qui impose un travail supplémentaire au cœur. Le sel est toléré, dans les limites du raisonnable. Les aliments sucrés entre les repas sont déconseillés car ils favorisent l’apparition de caries qui sont source d’infection du cœur (endocardite). De façon exceptionnelle, votre médecin pourra prescrire des régimes particuliers (pauvre en sel, pauvre en graisses). Ceci vous sera alors détaillé par les diététiciens.
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Les vaccinations
Une malformation cardiaque n’empêche EN AUCUN CAS de faire vacciner votre enfant. Lorsqu’un enfant doit être opéré en bas âge, il n’y a aucune contrindication (et c’est même vivement conseillé) à débuter les vaccins avant l’intervention. Après l’intervention chirurgicale cardiaque, il est cependant conseillé d’attendre 4 à 6 semaines avant de reprendre le calendrier de vaccination, afin de laisser le temps au système immunitaire de récupérer de l’intervention.
En Belgique, seul le vaccin contre la poliomyélite est obligatoire. Tous les autres vaccins proposés par l’ONE et par les pédiatres (DTP, Haemophilus, ROR, pneumocoque, méningocoque, …) sont cependant vivement recommandés chez les enfants cardiaques, en particulier quand il s’agit d’une maladie cardiaque s’accompagnant de signes de défaillance cardiaque ou de cyanose. En effet, chez ces enfants, toute infection peut déstabiliser l’atteinte cardiaque avec comme conséquence un risque d’hospitalisation plus important et la nécessité de mise en place de traitement plus importants et plus longs. La vaccination contre l’hépatite B est hautement souhaitable.
Le vaccin contre la grippe, à réaliser chaque année en automne est également conseillé chez les enfants cardiaques présentant un tableau clinique de défaillance cardiaque, de cyanose ou d'hypertension pulmonaire.
Pour plus d’info sur les vaccins et les calendriers de vaccinations, consulter le site www.vaccination-info.be
retour vers "Quotidien de votre enfant"
La bronchiolite à RSV
La bronchiolite est une inflammation aigue des bronchioles survenant essentiellement chez le nourrisson, de 0 à 2 ans. L’origine est virale. L’agent principal responsable est le RSV ou VRS (virus respiratoire syncitial). La bronchiolite à RSV est extrêmement contagieuse et survient le plus souvent en automne et en hiver lors d'épidémies.
Les symptômes sont les suivants : toux caractéristique et très sèche pouvant rendre la prise des biberons difficile, respiration rapide et sifflante (‘wheezing’) avec évolution possible vers une ‘détresse’ respiratoire importante. Chez le très jeune enfant et l’enfant né prématurément, l’infection à RSV peut également engendrer des apnées, c'est-à-dire des pauses respiratoires.
Chez l’enfant cardiaque, surtout en présence de signes de défaillance cardiaque ou de cyanose, la tolérance clinique peut être moins bonne avec des signes de détresse respiratoire et une cyanose plus précoces, plus intenses et de résolution plus lente. La bronchiolite du nourrisson est responsable d’un nombre très important d’hospitalisations, en particulier chez les enfants cardiaques pour qui la nécessité de surveillance et de traitement en unité de soins intensifs n’est pas exceptionnelle.
Il n’existe pas de traitement ‘étiologique’ c'est-à-dire de la cause. En cas de bronchiolite, on ne peut donc ‘que’ traiter les symptômes. Le traitement par kinésithérapie respiratoire et aérosols est très important. Les antibiotiques sont par contre rarement nécessaires car il s’agit d’une infection virale. L’oxygène est souvent nécessaire et chez certains enfants, une ventilation assistée peut être nécessaire.
La prévention a deux volets. D’une part, dans une famille, lorsqu’un enfant ‘ainé’ est malade (rhume, fièvre, toux …), certaines mesures d’hygiène s’imposent : se laver les mains après avoir soigné l’enfant avant de s’occuper d’un enfant plus petit. Eviter que l’enfant malade éternue devant l’enfant plus petit, éviter que l’enfant malade donne des bisous répétés à son petit frère ou sœur. Il faut en effet savoir que le RSV peut chez les enfants plus grands ne donner ‘qu’un rhume’ ou une toux type laryngée alors que le même virus peut donner chez le bébé une bronchiolite. La transmission est par ailleurs aérienne. Les mêmes précautions s’imposent évidemment à l’hôpital en plus d’un isolement thérapeutique et d’une désinfection du matériel utilisé. D’autre part, nous avons depuis quelques années à notre disposition des anticorps anti-RSV (par exemple le palivizumab, Synagis®). Plusieurs études internationales ont montré leur utilité en réduisant la fréquence et la gravité des bronchiolites à RSV chez le nourrisson. Ces anticorps doivent être injectés en intramusculaire à raison d’une fois toutes les 4 semaines, pendant toute la saison d’épidémie (càd en général de octobre à mars). Elles sont vivement conseillées et par ailleurs entièrement remboursées chez l’enfant cardiaque en cas de défaillance cardiaque, d’hypertension artérielle pulmonaire ou de cyanose, pendant les 2 premières années de vie.
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Prévention de l'endocardite bactérienne et les visites chez le dentiste 
L’endocardite est une infection bactérienne du cœur. La plupart des enfants porteurs de malformation cardiaque sont à risque d’endocardite, bien que le risque soit faible et très variable d’une malformation à l’autre. L’endocardite avec ses modes de présentation, de diagnostic, de traitement et de prévention a été décrite dans une autre section (endocardite).
Pour minimiser le risque d’endocardite, les mesures suivantes doivent être prises
chez tout enfant ou adulte à risque :
Les symptômes de l’endocardite peuvent être sournois. Il peut en effet s’agir d’une fièvre trainante, peu sévère et inconstante mais ne cédant pas. Cette fièvre peut s’accompagner progressivement d’une altération de l’état général avec inappétence, amaigrissement ou fatigue. Dans certains cas, les symptômes sont beaucoup plus aigues avec tableau infectieux très floride. Il est donc très important, en cas de fièvre prolongée ou d’altération de l’état général d’origine indéterminée de consulter un médecin connaissant bien les antécédents cardiologiques de l’enfant.
BONNE NOUVELLE : en Belgique, les soins dentaires sont entièrement GRATUITS (remboursées à 100%) pour les enfants de moins de 12 ans. Plus d’info sous formes de fiches imprimables sur : www.educationdupatient.be
retour vers "Quotidien de votre enfant"
L'école
Comme pour tout enfant, adaptez les études de votre enfant à ses possibilités. Aucune ‘mesure’ particulière n’est nécessaire pour un enfant ‘cardiaque’ par rapport à l’école. La scolarité doit être la plus normale possible. Les cours de gymnastique sont en général non seulement permis mais souhaitables. Lorsque votre enfant est vu en consultation par un de nos médecins, n’oubliez pas de demander le certificat de présence en consultation pour l’école. Lorsque votre enfant est hospitalisé dans notre service, les certificats d’hospitalisation seront remplis à votre demande. Si l’hospitalisation se prolonge, une école à l’hôpital peut aider votre enfant dans la poursuite de sa scolarité.
www.asihs.org/ecoleescale2009/
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Activités et sport
Il est important de favoriser le développement de votre enfant. Si la pratique régulière du sport a un effet positif sur le développement physique et intellectuel de l’enfant en général, cela vaut aussi pour l’enfant cardiaque. Il y va de son équilibre et de son épanouissement.
Sachez que le petit " enfant cardiaque " (jusque 5-6 ans), s’arrêtera de lui-même et ne dépassera pas ses limites physiques. Plus tard, l’émulation peut exister et les enfants peuvent ne pas tenir compte de leurs limites physiques. Heureusement, à cet âge, on peut les raisonner, non pas en leur interdisant toute activité physique mais en faisant la distinction entre ce qui est permis et ce qui ne l’est pas. Pour la plupart des enfants, le cardiologue pédiatre autorisera une activité sportive normale, autorisant même les activités parascolaires où pourtant cette ‘émulation’ est bien présente (club de foot, tennis, basket etc..). Une épreuve d’effort réalisée à l’hôpital, permets parfois de conforter cette décision et ainsi de rassurer parents et enfant. Si votre cardiologue pédiatre estime que certaines activités sportives doivent être restreintes, il vous en avisera. Il est toutefois en général déconseillé d’évoluer vers une activité sportive de très haut niveau (joueur de foot professionnel par exemple), bien que ceci mérite toujours d’être discuté avec le cardiologue pédiatre car chaque patient est différent.
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Les voyages
Les voyages en avion sont en général permis pour les enfants présentant une malformation cardiaque. Toutefois, les enfants fortement cyanosés supporteront moins bien l’avion. Si vous avez comme projet un voyage en avion de longue durée, mieux vaut donc en parler à votre cardiologue pédiatre. Dans les pays chauds ou en cas de long voyage en voiture, il est important de donner à boire souvent, surtout si l’enfant transpire beaucoup. Pensez à avoir toujours de l’eau avec vous. Les enfants cyanosés auront plus de mal à supporter la haute altitude (plus de 1800 mètres) ou les conditions de climat tonique (grand vent à la mer)
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Les problèmes psychologiques
L’annonce d’une malformation cardiaque chez un enfant bouleverse ses parents, ses frères et sœurs et l’enfant lui-même. Toute la structure familiale sera ébranlée et tout le monde soumis à rude épreuve. Les hospitalisations sont à l’origine de stress, d’angoisse, d’adaptations de la vie difficiles à vivre. Et parfois, les résultats ne sont pas ceux que les parents attendaient. Les parents auront tendance à couver l’enfant cardiaque. Maintenir un bon équilibre par rapport aux frères et sœurs, par rapport au couple, par rapport à l’activité professionnelle s’avèrera une tâche ‘difficile’.
Toutes ces difficultés que vous rencontrez sont normales et d’autres parents les ont connus avant vous, même si chaque enfant, chaque parent, chaque famille réagit différemment. Pour cela, une équipe de psychologues et de pédopsychiatres fait partie intégrante de l’équipe de cardiologie. Estelle Mousset, notre psychologue viendra vous rendre visite pendant les hospitalisations, et vous pourrez la voir en consultation si vous le désirez car la prise en charge psychologique est aussi importante que le reste.
Pour contacter notre psychologue (! attention : uniquement pour les patients suivis aux Cliniques Saint Luc, Bruxelles) :
E-mail : estelle.mousset@uclouvain.be
Tél : 02/764 20 36
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Le passage à l'âge adulte
Même arrivé à l’âge adulte, il est important que le patient né avec une malformation cardiaque, continue à être suivi médicalement. La cardiologie de l’adulte étant très différente de la cardiologie des enfants nés avec malformation cardiaque, il est nécessaire que ces patients soient suivis par un cardiologue ayant une formation dans ce domaine. C’est ainsi que la plupart des centres de cardiologie pédiatrique ont mis sur pied une ‘consultation pour les cardiopathies congénitales de l’adulte’, où cardiologue pédiatre et cardiologue adulte travaillent ensemble afin de répondre au mieux aux besoins des patients, en tenant compte des particularités de la malformation congénitale et du patient maintenant devenu adulte et autonome. Aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, cette consultation a lieu dans les mêmes locaux que la consultation pédiatrique (-1, B5, tél pour rendez-vous : 02/ 764 19 20) et est en général réalisé par un cardiologue adulte formé en cardiopathies congénitales en association avec un cardiologue pédiatrique.
Les progrès de la médecine des dernières années ont permis d’obtenir pour une grande majorité de ces patients adultes, une insertion sociale normale ou ‘quasi’ normale. Il est toutefois regrettable de constater qu’en terme d’assurance vie, prêts hypothécaires etc., il persiste des difficultés pour les patients porteurs d’une ‘cicatrice’ cardiaque.
Plus d’informations relatives aux cardiopathies congénitales chez l’adulte et leur prise en charge sont disponibles dans la section ‘Et à l’âge adulte ?’
retour vers "Quotidien de votre enfant"
La contraception et les grossesses
La contraception mérite d’être discutée avec le gynécologue et le cardiologue. La plupart du temps, aucune différence ne sera faite par rapport à la femme ‘non cardiaque’. Il existe toutefois des anomalies cardiaques congénitales, pour lesquelles certains types de contraception sont peu recommandés.
En Belgique, la contraception orale est moins chère pour les jeunes filles de moins de 21 ans. Plus d’info sous forme de fiche imprimable sur www.educationdupatient.be (chapitre ‘fiches info’, puis ‘accessibilité aux soins de santé en Belgique’)
Arrivées à l’âge adulte, certaines patientes manifesteront le désir de grossesse, quoi de plus naturel! La grossesse s’accompagne d’importantes modifications de la circulation et du travail cardiaque chez la future maman. Il est rare que la grossesse soit déconseillée chez une patiente porteuse de malformation cardiaque mais une concertation entre la patiente, le cardiologue et l’obstétricien est indispensable. Une surveillance particulière du cœur est conseillée pendant la grossesse, l’accouchement et les premiers mois après l’accouchement. Dans certaines situations, il sera conseillé d’accoucher aux Cliniques Universitaires Saint Luc, où une équipe de cardiologues pédiatres est toujours disponible.
Le futur bébé présente peu de risque d’avoir lui aussi une malformation cardiaque. Ce risque (1% dans la population normale) est en général de 2 à 4 % si papa ou maman sont eux-mêmes porteurs d’une malformation, soit un risque 2 à 4 fois plus grand que la normale. Le risque pourrait être réduit encore si la maman reçoit certaines vitamines (acide folique contenu dans les vitamines données aux femmes enceintes) durant les semaines qui précèdent la conception. Parlez-en avec votre médecin. Une échocardiographie fœtale, permettant d’analyser le cœur du bébé dès la 18ième semaine de grossesse est en général recommandé. Il est conseillé d’en parler avec votre gynécologue. Cette échocardiographie très spécifique doit être réalisé par un obstétricien spécialisée en échographie morphologique du fœtus ou un cardiologue pédiatre.
retour vers "Quotidien de votre enfant"
Aspect financiers et sociaux
En Belgique, il y a toujours une partie des frais des soins de santé qui reste à votre charge. Leur coût répétitif peut vous poser problème. N’hésitez pas à contacter notre assistante sociale, Mme Catherine Bouvy, pour obtenir des informations sur les remboursements, les aides financières existantes, les différentes modalités de paiement. Elle peut également vous aider dans les autres démarches administratives ou vous éclairer sur d’autres ‘droits’ par exemple les congés pour maladies de votre enfant etc...
Pour contacter notre assistante sociale ( ! attention : uniquement pour les patients suivis aux Cliniques Saint Luc, Bruxelles)
E-mail : catherine.bouvy@uclouvain.be
Tél : 02/764 15 82
Quelques informations sur la mutuelle, les allocations familiales majorées et les congés pour assistance médicale sont donnés ci-dessous par Catherine Bouvy.
1. La mutuelle
L’assurance obligatoire soins de santé (‘mutuelle’) couvre la majeure partie des frais liés aux soins médicaux. Toutefois, les tickets modérateurs (‘le tiers payant’) restent à votre charge. Les suppléments demandés par certains prestataires ainsi que certains autres frais de santé sont à la charge de patients. Dans certains cas, l’addition des tickets modérateurs peut conduire à des coûts annuels importants.
Le maximum à facturer (MAF) généré automatiquement par la mutuelle garantit pour le patient que la somme de ces frais non remboursées ne dépasse pas une certaine limite, un certain plafond dans l’année. Les frais comptabilisés pour le MAF sont les tickets modérateurs des honoraires des médecins et kinés, des prestations techniques, de certains médicaments et des frais d'hospitalisations.
Chaque fédération de mutuelle a aussi ses propres avantages (intervention dans les frais de transport par ambulance, du logement au Roseau, de la journée d'entretien, des soins à domicile, etc.) via l'assurance complémentaire dont la cotisation est généralement facultative.
De plus, les mutuelles ont également un système d'assurance hospitalisation qui peut être intéressant, surtout si vous n'avez pas d'assurance dans le secteur privé. Les conditions d'accès en sont parfois moins strictes.
Plus d’infos sous formes de fiches imprimables sur l’assurance obligatoire, les assurances complémentaires, les honoraires médicaux, le ticket modérateur, le MAF etc.… sont disponibles sur www.educationdupatient.be (chapitre ‘fiches info’ puis ‘accessibilité aux soins de santé en Belgique’)
2. Les allocations familiales majorées
De nombreuses pathologies cardiaques donnent droit au bénéfice des allocations familiales majorées. Pour pouvoir en bénéficier, votre enfant doit atteindre un certain pourcentage d' “handicap” reconnu. Celui-ci sera fixé par un médecin-inspecteur du Service Public Fédéral qui évaluera les séquelles fonctionnelles de la pathologie ainsi que les contraintes médico-sociales. Il existe différents paliers de reconnaissance de handicap, liés à des montants différents ; certains avantages sociaux et fiscaux y sont liés. Ce supplément d'allocations vous est octroyé pour une durée déterminée et devrait vous permettre de faire face aux frais médicaux engendrés par le traitement de votre enfant.
Plus d’infos sous formes de fiches imprimables sur les allocations familiales, les allocations familiales majorées, le fond spécial de solidarité etc.… sont disponibles sur www.educationdupatient.be (chapitre ‘fiches info’ puis ‘accessibilité aux soins de santé en Belgique’)
retour vers "Quotidien de votre enfant"
3. Le congé pour assistance médicale.
Si votre enfant souffre d'une pathologie cardiaque sévère, vous pouvez obtenir une interruption de carrière pour assistance médicale, et ce, dans la plupart des secteurs de travail. Durant cette période, l'ONEM vous octroie un revenu de remplacement sous forme d'une allocation mensuelle qui est d'un montant fixe et calculé au prorata du type d'interruption choisie (complète, 1/2 temps ou 4/5 temps).
Plus d’infos sous formes de fiches imprimables sur le congé parental, le congé pour maladie grave d’un membre de la famille, la prolongation du congé de maternité en cas d’hospitalisation du bébé etc. sont disponibles sur www.educationdupatient.be (chapitre ‘fiches info’ puis ‘accessibilité aux soins de santé en Belgique’)
retour vers "Quotidien de votre enfant"
